Qu’est-ce qu'un PNDS?

Le PNDS⁽¹⁾, est un guide de référence à l’intention des professionnels de santé (médecins généralistes ou spécialistes, médecins de la Sécurité Sociale ainsi que médecins des centres de compétence).

Ses objectifs sont d’expliquer :

• la prise en charge optimale et il doit être à jour de l’état des connaissances, clair et concis
• le parcours de soins d’un malade en ALD (Affection de Longue Durée)

Il comporte plusieurs documents : un guide détaillé (PNDS), un argumentaire scientifique, une synthèse pour le médecin traitant et si besoin, une LAP (liste des actes et prestations).

Il s’appuie sur des recommandations internationales déjà publiées qui seront répertoriées dans l’Argumentaire scientifique.

Les PNDS sont disponibles librement et publiés sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS), des filières de santé maladies rares, des centres de référence, des associations de patients, …

Quelle est la méthodologie d’élaboration d’un PNDS ?

La HAS a mis en place un guide méthodologique « Méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares ».

Il y a t'il un PNDS pour le BPAN?

Rappelons que les NBIA regroupent les maladies avec surcharge en fer dans le cerveau, dont le BPAN

Le Centre de Référence de Neurogénétique (NeuroGène) qui est membre de la filière de Santé Maladies Rares du système nerveux central BRAIN-TEAM avec G2M et Défiscience (projet inter-Filières) ont réalisé un PNDS sur les NBIA incluant le BPAN.

Le HAS l'a publié et vous pouvez le retrouver ici : PNDS

ou télécharger directement les documents :


⁽¹⁾ PNDS : Protocole National de Diagnostic et de Soins ⁽¹⁾ HAS: Haute Autorité de Santé